あかりんぐちゃんねる（おすすめch紹介）

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2022.04.14

【エンドキサンパルス療法】とは？初入院は忙しい‼️ 一部閲覧注意fight#24

(c) あかりんぐちゃんねる　本日の動画は私が経験した膠原病の治療の１つであるエンドキサンパルス療法の治療についての説明です。後半に入院時の私の硬化手足の画像と首元の静脈に …

こんにちは。大変だったですね。昨年私も入院しました。難病研究の為に協力してほしいと主治医に言われ、沢山の血液を提供しましたがその時だけ主治医と提供する血液の話をまともにしましたが、後は就寝ぎりぎりに来て5秒で終わりでした。同室の患者さんたちと、時間のカウントダウンして笑っていました。忙しいのは理解できますが、酷いですよね。患者側からしたら、聴きたいこともあるのに。あかりさんが、ご自身の病気や治療法を公開されることで、現在同じ病気で戦っている方に希望が持てる気がします。

あかりさん、こんばんは😊今回の動画であかりさんがお話して下さった治療法は、私は初めて聞く治療法でした。何回も入院しなければいけない治療は、精神的にも金銭的にも大変ですよね。私は両親共に年金暮らし(私は障害年金を受給しています)なので、入院となると身体の辛さもあるけれど、ベッド代が重くのしかかって不安になります。私も20代の頃の入院で、一度だけ同室に強皮症患者さんがいらっしゃいました。その方は私の母と同年代で看護師をされていた方でした。私は最初その方が強皮症患者だと気づいていませんでした。でも、その方は私の手や顔を見たり、先生との会話を聞いて私が強皮症だと気がついたみたいで、その方から｢私、強皮症なのよ｣と声をかけて下さりました。それをきっかけに、色々なお話をするようになり、私もあかりさんと同じように同じ病気の患者さんがいることで、長い入院生活を乗り切ることが出来ました。その後今まで、強皮症患者の方とは一度も知り合いになることはありませんでした。だから、こうしてあかりさんがYouTubeを通して治療法や病状だけでなく、どんな日常生活を送っていらっしゃるかを紹介して下さって、とても勉強になりますし、勇気づけられています。本当なら病気のせいで変わってしまった手や顔、身体を他人に見せるのって辛いことだと思います。私は見られたくなくて、隠してしまいます。そんな辛いこともあかりさんが動画で紹介して下さることに、本当に感謝しています。あかりさん、いつも本当にありがとうございます。これからも身体の負担にならないよう動画の作成をなさって下さいね。

はじめまして　あかりさん　体調いかがですか？私は別の難病で大学病院へ初めて入院手術　首からカテーテル入れて大量のステロイドと血漿交換という透析みたいなのをして今は寛解時です💦大学病院て主治医は最初だけで週一回診あれば御の字で後は看護師さん達若い医師たちで中々その日の体調報告も毎日聞いて下さるのに何故か他の看護師さんには伝わってなくて悲しかった記憶があります。同じ病気の人も当時はいなくてほぼ検査入院で数日で退院が多く夫も物理的には感謝ですが味方にはなってくれませんでした😭あ！愚痴になっちゃいましたねごめんなさい🙏あかりさんストレス溜まってませんか？こんな私ですがはけ口になれば幸いです。どうぞお体ご自愛ください　長文で失礼しました😅

あかりさんこんばんわ😊私はコロナの増加や　雨天続きで　何をして過ごそう？と思うばかりで結局　ゴロゴロしながらネットサーフィンばかりしていて💦あかりさんは　どの様に１日を過ごされてらっしゃるのか？気になってました😁人と立ち話しするのは　楽しかったりもしますけど　まぁ〜まぁ〜疲れますよね🙃そして予定通り事が進まないと　自分なりの　その後のルーティンだの崩れちゃうので　結構なんとなく気持が焦っちゃいます😅入院中での　ベッドでの遊び心素晴らしい👏　何かと窮屈な入院生活で　少しでも息抜きをする仕方をあみだしていたのですね😄😱😱😱　首からカテーテル　想像しただけでも　恐ろしい😱😱😱私なら　処置される時　凄い大声出しちゃいそう💦将来　私は耐えられるかしら😭💉でも　ほんとにほんとに痛いですもんね😭

【負けを認める事も大事⚠️】だと思い知らされる日。fight#45

(c) あかりんぐちゃんねる　はじめましてこんにちは♬ 『あかりんぐちゃんねる』のあかりと申します。現在複数の難病を抱えながら日々奮闘中のアラフィフほぼ一人暮らしの主婦です。このチャンネル …

辛いですね😢無理しないで休んでください！

あかりさんこんばんは🌙体調辛そうですね😢眠れないのって本当に辛いですよね、、辛い中動画ありがとうございます😭無理しないでくださいね。私もすぐレイノーでます😓指も潰瘍やら、乾燥で切れた所が痛いです。😢今日は、悲しい事があり泣きたくなる日でした。あかりさんの動画を寝る前に今見て、私も頑張らなきゃって思えました🥲今からあかりさんの過去動画も見ながら寝ようと思います💤あ！ワンチャン新聞読んでるのめちゃくちゃ可愛かったです😍❤️

あかりさんこんばんは🌟とても頑張りやさんですねどうか無理はなさらずに吐き気にPPは体力どんどん削られるから、かかりつけの医師に早めに相談してみては

本当にしんどいのにアップしてくれて有り難う😄　無理しなくていいんですよ。私も寒くて寝れなくなるから今から電気アンカーにお世話に。お互い体温めてこれからの冬乗り切りましょうね。🥰

無理しないで下さい😥そうです、娘さんにできる事は協力して貰いましょう❣️朝食は娘さんに自分で作ってもらい、洗い物はちゃんとしてね❗️って言って娘さんには送って行くのが辛いと伝えた方が良いですよ💦お母さんが1人で何もかもする事ないですよ。家族みんなで協力して貰いましょう☺️

あかりさん大丈夫ですか？吐き気と🅿︎🅿︎は、体力奪われますね😣甘酒とか、身体に良いものを積極的に摂っておられるのだから、少しでも身について欲しいですね🥺しんどい時は何にもしなくていいですよ！いつも頑張ってるのだから、そんな時は寝るのが仕事だと思って暖かくしてワンコとお過ごし下さい😌その分娘ちゃんに頑張ってもらいましょう！よろしくネ！娘ちゃん！🙇🏻‍♀️🙇🏻‍♀️

さすが、あかねさんちの　てんわんは新聞を読むんですね！！うんうんと、今さらながらですがサムネの袋の中にも入っている、カンガルー犬でもあるわけですね。夏の暑さより、今からの寒さが辛いですね。怒りはストレスに直結ですが、家事ははかどる気がします。で、動画に付くCMはあかりさんの正当な労働報酬。バンバン付く方が良いと思います。

あかりさんこんばんはしんどい時は無理して動かないでくださいね動ける時が少ないから動ける時にいろいろやってしまおうとされると余計にしんどさが長引い手しまう気がします自分でやった方が早い、出来るは禁物だと思います本当に動けなくなった時ご家族の方もどうしていいかお困りになられるかもしれませんご家族の為にもあかりさんのお体の為にも助けてもらう方がいいと思います偉そうにすみません🙇‍♀️単なる風邪でも重症化するのでお体ご自愛下さい☘️

あかりさん、こんばんは。体調悪いのに動画ありがとう。夜中に何度も起きるのは辛いですよね。あたしは体調の良い午前中に買い物を済ませて、午後横になってることが多いです。あかりさんのしんどさのレベルだったら、普通の人だったら絶不調で寝込むレベルだと思いますよ。そのしんどさも日常になってるので、付き合いながら過ごしているのでしょうね。暖かくして、少し手抜きしながらお過ごしください。

あかりさん、こんばんは😃🌃絶賛格闘中なのに配信して下さりドキドキしてしまいました。我が家も娘と二人なのですが、ほとんど下宿人か？てくらい何もしません。今更ながら反省してますが、一緒に居られて安心でもありますよね。頼りにされるのも嬉しいものですし、複雑な気分です😅今夜はゆっくり眠れると良いですね、私が子守唄を歌ってあげますからね。おやすみなさい。

こんばんは🌙😃❗️私は睡眠薬を飲んで3時間ぐらいです😣あとはうつらうつらしながらの、毎日です😣洗い物が出来てうらやましいです😅今日も頑張っています。あかりんぐさんも頑張って👊😆🎵

こんばんは、吐き気止めの薬は処方されてないのですか？娘さんの洗い物も送迎も？私ならブチ切れますね(笑)無理してるつもりが無くても実際睡眠不足だけでも静養が必要なお体だと思います😌

あかりさん大丈夫ですかぁ？？😰無理したらダメなのに子供さん居てるとなかなかそうはいかないですね😵これ以上体調悪くならないこと祈ります😭ずっーとインフルエンザとかもう地獄でしかない💦吐き気とかとくに辛そうで話聞いてるだけでもうめちゃくちゃ伝わってくる😩動画のほうも最近頻度高くなってる気がするからそれのせいとかあったり？とかなら無理したらダメですよー😭たぶん今日の動画とか前のやつとか見てたらなんとなくですがあかりさんはかなり真面目だと思うんです🥺頑張り屋さんの真面目さんそんで優しいうえに全て自分ひとりでかかえて色んな人のことも受け止めようと頑張りすぎてしまうって勝手に思ったのですが😳あかりさんほどほどですよー😁

今日は寒いです。辛い時はだらだらしてくださいねzoo月１日何もしない日を私は作ります😅主婦に休みてないですものね負ける勇気分かる～😆

こんばんは😊今日は寒かったですねぇ〜😫一気にこちらでも真冬並みで寒いの痛いの😭　血流が悪いと頭の動きも悪く　認知症か？と思う様なビックリする失敗をしてしまいました😱あかりさん　吐き気辛いですねぇ〜😰　娘ちゃん居てくれて良かった🤩と思っていたら🤣お母さんには　ついつい甘えちゃうんですね🤭でも　体調辛い中でも　ワンコはシッカリと癒やしてくれてるんですねぇ〜🍀カワイィわぁ～～😍今日は　私　あかりさんに教えていただいたUSB手袋を入手したいと思いつつ　あまりの寒さ＝レイノーの酷さそれからアカギレがヤバすぎ😢で　ユニクロのヒートテック手袋を購入しちゃいました😁滑り止めが付いているので　運転も出来そうです😄　しかし幅の作りが狭いですね😕💦MサイズもＬサイズも試着してみましたが　同じかと😑トイレ🅿〜良くならないですね😰私は相変わらず　真逆の便秘です😞でも過活動膀胱なので　夜間も冷え切っちゃいます😰トイレも怖いですよね😫うんうん　あかりさん　休みましょ休みましょ😊もぅ〜ご自分の体調を中心で過ごしましょ🍀先日　イオンモールに行った時ですが　血管年齢を調べる機械が有って興味がてら調べてみると　9〜5歳若く判定され　『あなたの抹消血液循環機能は年齢にくらべて良好です』と🤣🤣🤣何でやねん!　オモロイ事言いよったでな😆何故か心の中で関西弁が出ちゃったわ🤭🤭🤭

可愛そーすぎる、よく動いてますね？ホント大丈夫ですか？このままでは、大変ンな事にになりませんか？倒れてしまいそうで心配、私は健康でも家事や犬の世話、娘や夫の世話、ただ一人の味方母を亡くししんどいのに、前向きでよく頑張ってて、泣けてしまいます、まず、自分一番に考えて、、ほしい。頑張りすぎですよ😭

こんばんわ🌕あかりさん❤️今体調どうですか？身体が辛い時仕事が増えてたら普段感じない事もつい苛立ってしまいますよね、私もわかってても(主人の高次機能障害)助けてくれない　頑張ってる意味って… と主人に意地悪したりした事あります最低プチ虐待　ですね。あかりさん❤️は頑張り屋さんで、私ならもう何もしないと思います。愛があるんですね　羨ましいです🥺　でもほんと無理しないでください　これから厳しい冬との戦いですし、体ご自愛下さい🎃🤲

あかりさん、こんにちは。吐き気と傷み、こんなにお辛いのに、YouTube編集をされて、私は、オフェブを吐き気と下痢で５日で中止したのに、あかりさんは、こんなに頑張って、私からは、勇姿にみえます！寝てもいいレベル？！いえいえ寝なくっちゃ！！！でも、家族がいて、そうはいかない主婦（母親）なのよね😓。私も、お腹の痛みガス？で２時間おきに目が覚めます。一応、トイレに入り、ガスだけ放出してベッドに戻る日々です（下痢と便秘の繰り返し）ね、あかりさん、私達、あかりさんを待ってるけど、無理されないで、頑張りすぎないで。でも、ありがとうを💕

【闘う❗️アラフィフ難病主婦】の卒婚計画が•••fight#7

長く同棲して結婚しても状況や環境の変化で人は変わります。家庭は一様ではないですね。

あかりさん、こんにちは。体調がすぐれない中、動画をアップして下さり、ありがとうございます。私は強皮症の症状が出だしたのがまだ12歳でした。高校の保健室の先生には｢あなたが結婚出来ないのは当たり前。あなたの病気のせいで姉兄も結婚出来ない｣と言われていたので、恋愛とは無縁の青春時代でした。あかりさんのお話を聞き、結婚していても、それぞれ色々なことを抱えていらっしゃるのだなと思いました。あかりさん、手が辛いのに手の込んだお料理をされていて、尊敬します。私の手は指が短くなって幼児のように小さくなり、固まってしまって動きません。潰瘍も多発していて、痛みます。なので、母に介護してもらっています。なので、自分のことを一生懸命されているあかりさんを尊敬します。手は不自由ですが、数年前から塗り絵という趣味を見つけて、体力のある時に少しずつ塗っています。あかりさんも足が痛むのですね。私も指に血液が回らずに指先が取れてなくなったり、潰瘍やらなんやらで靴下だけでは家の中も歩けません。整形外科で靴の中敷き(足底盤)をオーダーメイドで作ってもらい、介護用の靴に敷いて履いています。足底盤は保険適用で作れるので、あかりさんも主治医の先生に相談されたら、作れるかもしれませんよ。

結婚して30年はなんだったろうて旦那さんは帰ってこないで15年考えらるませんね😳😨普通は夫婦だったらお互いが苦しい時に助けてあげるのが普通じゃないないんですかね😳🙄

家庭内別居中でする

靴について言葉が足りなかったので、また書き込みしました。足底盤を敷いた靴は、外出時に履いています。家の中はユニクロで1000円くらいで売っているスリッパを履いています。ふかふかしていて足が痛くなくておすすめです。畳の部屋では、厚手の靴下カバーを履いています。普通の靴下の上から靴下カバーを履くと、潰瘍等が圧迫されて痛いので、靴下なしでじかに靴下カバーを履いています。

【便秘中の食事コントロール】やら喜びの舞いらやら🍁 闘う❗️アラフィフ難病主婦は忙しい‼️fight#36

(c) あかりんぐちゃんねる　今日は秋分の日の日ですねはじめましてこんにちは♬ 『あかりんぐちゃんねる』のあかりと申します。現在複数の難病を抱えながら日々奮闘中のアラフィフほぼ …

いつも楽しく？見てます❗大変な病気なのに、なんだか笑っちゃう☺️病気の事も、色々勉強になります❗頑張ってる人に頑張ってと言うのは、浅はかですが、頑張って下さい👍️応援してます🍀

便通があって良かったですね♪食事は食べなきゃと思わずに楽しく食べるようにトライしてみて下さい。もう少し食べる量が増えると良いですね。ガンバです♪

こんにちわ😌息子の小学生の時のママ友であかりさんと同病の友達が居ました。体調を見極めて無理しないで過ごして下さいね。

こんばんわ🌕あかりさん😊夜のお食事どうでした？　元気で若い時は食欲旺盛でぽっちゃり🐷が嫌でしたが病のせいで食べれなくて痩せたって嬉しくないですよね、やつれるって感じですしシワもふと手足に垂れ下がるシワシワを眺めて涙するときもあります。🐷でも健康がどんなに幸せかって友人なんか見て思いますが前に進まないとね✊今日より明日が少し良いことありますように^_^

お、おめでとうございます㊗️㊗️㊗️続いて良いことがありますように。

こんばんは💓私は今は便秘期ではなく、毎日快調に出ます。でも朝ではないので、出先で毎日何処でも💩します。子供の頃は、家以外は出せなかったから便秘症だったのに、ずいぶん神経が図太くなりました。

こんばんは〜🌙私は〜便○〜♪に吹き出しました😆あかりさんの動画はホントに明るいですネこちらが元気をもらっています☺️💩も解消出来て良かった😮‍💨これからは食との戦いですネ高カロリーのゼリーやドリンクみたいなのもありますが美味しいのかなぁ🙄　あの手この手でカロリー摂取☝️口で言うのは簡単だけど自身の身になれば大変でしょうね🥺私はあの手この手で脂肪撃退😅元気もらったのでこちらも頑張ってみます！

15日間入院便秘気味大変ですね。食べたら吐くとキツイ😣😨

あかりんさんに一週間に一回ぐらい、何をどれだけ食べても下痢も便秘も吐き気の心配もない日をつくってあげたいなーほんとにそう思います😔何かの神にささげるダンス💃www楽しすぎるw😄w

出てくれたんですね～🎵良かった～落ちた体重体力⤴️⤴️してください。１日何回かに分けてカロリー摂取してが痩せた時は良いですよ私はそうして徐々に一番痩せた時から５キロふやしました🙆まだ後３リロふやしたいけど、油断すると直ぐに落ちるから、病気すると中々体重増やすのも苦労ですよね😢体力⤴️⤴️にお散歩しながら食べて下さいませ😃

こんばんは。あかりさん、💩が出たのですね‼️おめでとうございます🎉私もこの3連休、職場復帰のため体調を整えます。前向きにゆっくりといきます😊

こんばんは😃🌃、私は3ヶ月で15キログラム痩せて、体感が弱くなり椅子にも座れないほどになりました😅便秘も酷く、本当に死にたくなりました！便秘は豆乳とバナナで半年で良くなりました😅あと、椅子に思い切りドスン❗️と何回も座ると💩が肛門まで降りてきます😅やってみてね！🤣私は便秘には30年間ぐらい苦しみさせられました！経験者は語る！😁またね～☺️

こんばんは🤗鬼滅の刃　見てますか〜🤭おったまげ〜っ!!　トトロ・ロッキー・ドリカム🤩👍💩祭りバンザ～イ🙌🙌🙌私的に　次回は『神々の詩』を採用していただきたいです😁１日500→700カロリーだったのですね🥺そりゃ〜低血圧フラフラ〜😵って💦酸素量92はヤバイでしょ😱💩頑張ってる時や　立ち上がりの時は特にぶっ倒れない様　気をつけて下さいね😵　看護師さんをちゃんと呼んで下さいね😅そして　アザラシ君のお役目が骨当たりの防止だったなんて😢もぅ〜ほんと🥞食べでほしいですねぇ〜😢　息子君またもや美味しそうなタラスパ🤤

【闘う❗️難病アラフィフ主婦】作り置きお弁当のおかず作りながら私の逆流性食道炎の話しを　fight#3

私も全身性強皮症を患って30年になるアラフォー女性です。私のまわりにも同じ病気の方がいないので、あかりさんのお話を聞けるのが嬉しいです。これからもあかりさんのお話を楽しみにしています。

お料理のプロですね❣息子が来た時作ってあげたいと思いました。素敵なおかぁさんですね❣

身体がしんどいのに手間のかかる料理を子供さんの為につくるあかりんさん、ほんとに立派!真似できません。私は身体が不調だと不安で、精神的に不安定になりがちで家事もおろそかになってしまうんで😓ほんとに素晴しい!それにしんどい病気のチャンネルなのに、ユーモアがあって大好き💞謎にあまってる人参笑😂まな板を回さず自分が回る😂もちろんチャンネル登録させてもらいました。応援してるし勇気もらえます❗

律儀に頑張る性格、よくわかります。何もしない自分より何かできた自分の方が納得する❗️でも無理はされないで下さいね。思ってる以上負担が体に出ます。似たような性格だなあって、涙が出てきました。お料理好きなんだと思います。作る楽しさが元気の元かもしれませんいろんな料理私たちにも見せて下さい、とっても美味しそうですから♪

始めまして、貧子さんの所でお見掛けしました。病気は嫌ですね、僕も色々有りまして入院もしたし通院しています。健康が第1ですね、お大事にして下さい。登録しましたので宜しくお願い致します😃ではまた。