あかりんぐちゃんねる（おすすめch紹介）

チャンネル紹介

2022.04.14

【週ごとに変化する体調】に付き合うのが大変よ😵💦　闘う❗️アラフィフ難病主婦　fight#54

(c) あかりんぐちゃんねる　はじめましてこんにちは♬ 『あかりんぐちゃんねる』のあかりと申します。現在複数の難病を抱えながら日々奮闘中のアラフィフほぼ一人暮らしの主婦です。このチャンネル …

どんどん、わがままな人になっちゃうって、楽だろうなあと思います（笑）てんちゃんも、ハロウィンな服も可愛い！！

オフェブ中止したら食欲出てきて本当に良かったですね。食べれることが一番大切ですもの😊体力も食事から取るのが一番です。これからも美味しい物がずうと食べれますようにあかりさんが元気になって行くとこちらも元気になります😊😆

ちょっと体調悪いとあれもこれもやらないといけないけど、って焦ってる自分が居ます。でもあかりさんの動画見ると元気が出ます。一杯工夫しながらの暮らしに潔さみたいなものを感じています。潔く生きてるから画面が生き生きしてる。そしてワタシもがんばろーって反省してます。そちらはますます寒くなる季節です。お出かけの際など用心されてください。

あかりさんこんばんは😊動画upいつもありがとうございます😌体調優れない時は、その時1番楽な方法を取って、食べられる時に食べたい物を食べてくださいね私は友達とランチとかすると、楽しさと美味しい物でついつい食べ過ぎて、必ずと言っていいくらい、戻してしまいます😅パンダのバウムクーヘン知ってます！ハロウィンの時期に期間限定のオバケと猫の形したの食べました〜美味しかった‼️😋

穏やかな日々が過ごせます様に。🍀

ワンワンかわいい💕こんばんわ体調が良さそうです良かったですがほんと無理せずにでもストレスって身近にたくさんですもんね。心配事は尽きませんよね😩お互い真剣に考えすぎまっいいやと思ってましょうね👋

お疲れ様です。本当に、毎日何処かしら調子が悪くて、強皮症にプラス更年期が来てて家族には365日病と言われてます。この時期から指先の痛み辛いかな😢そして、膠原病からの症状か、分からないけど昨日、目眩、吐き気、頸椎捻挫で救急搬送されました。今年2回目…🙍お互い頑張りましょ🙋

こんばんは。褥瘡大変ですね💦抗生剤入りの、軟膏つけつますか？傷口の両側を化粧コットンで、盛って、母乳用パットを当ててみたらどうでしようか？寒さは、レイノーを酷くするので、温かくして下さいね。お互いに、強皮症と戦いましょう(笑)

こんばんは💞私はまだ褥瘡は出来てませんけど、血行不良は自覚があります。私は北関東で暮らしていて、もう何日も前から、手足が冷えてます。朝、10時台なのに、歩き始めて20分以上、ずっと足の裏が冷えて感覚が無く、手もニットの手袋してるのにレイノーでした。流石にまだ防寒ブーツは早いと思うので、レッグウォーマーして足を温めます。月曜日あたりから、逆流性食道炎が起こってきて、それまでは暫くの間、自分の中で大食いブームだったので、体調が良かったのに、急に悪くなりました。お昼に某ファミレスのデミグラスハンバーグと頑張っておいもパフェ食べたら、夕方から咳したと同時に吐いてしまって、それが何回もです。食べてるとき味が濃いなと感じたので、体調が悪くなったら、味が濃いのは消化出来なくなってしまってたのかも。今はあっさりした物を食べるしかなさそうです。

こんばんわ🌕あかりさん😸今は体調落ち着いてますか？病の根っこはやはりストレスが一番影響ありますよね、なってしまった原因は医学的にあるのかもですが(無いのが難病ですけどね)私も難病発症する前は色々なストレスの絶頂期でした。今もストレスが多くかかった数日後は必ず体調不良になりますわ、すぐに出ないから余計その分無理してて治りも長引くんですね。💊は命綱ですが過ぎると取り返しのつかない副作用と共に生きなきゃいけないんですよね、愚痴って変わるものなら日本中愚痴りの旅行きますよ笑どうかあかりさん　無理しないでくださいね　多分あかりさんの頑張れる値と他の方の値とでは雲泥の差があると思うんですね、それだけ辛い経験の上に生活されてるのですから、だからあかりさんは人の何倍も休んで楽して我儘言ってて欲しいです。長文ですみませんね　ゆっくり休んでくださいね🌕🌟おやすみなさーい✨

あかりさんこんばんは🌙パンダのスイーツ🐼美味しそう🤤食欲が戻ってきてるみたいで良かったです😊お尻は…ホントに辛そうですね🥲擦れるのが痛いですよね…逆に痛い部分の周りが高くなって、地雷の部分が当たらないような、なんかそんな物があれば良いですね🤔とか言うだけで、、いい案が浮かばないですが🙇🏻‍♀️よく見るとリップ柄のパンツ…🤭ジワります😁

あかりさん、こんにちは😊🍁アップを楽しみにしてるその1(??)です❣️褥瘡の加減はいかがですか？私は経験した事はないのですが母親がお尻のしっぽのとこにぽっかり穴があきました😱ヘルパーさんや訪問看護師👩‍⚕️には栄養とる事が1番早く治る方法だよと介護出来てた頃、よく言われました。でも中々食べてくれなくてホント大変な思いをしました😢(今は施設入居)あ、歯科🦷🦷🦷特定疾患枠に入りましたか？私はステロイド始めてから歯がしみて水だけでなくサラダなども食べずらいんです💧(たぶん副作用) 大学病院の歯科には行ってますが 3割負担でお支払いさせて頂いております😅

あかりさーん、こんにちは。動画待ってましたよー😊いろんな人のアドバイスを貪欲に試してみる、大切だよねー❗️自分が楽になるためだから。武田久美子的なのは、できれば両手でやってほしかったです　笑笑　次回再度チャレンジしてくださいね💕低いイスは立ち上がるの力要りますよね。手で少し押さないと私は無理です。スーパーとかで下の方のものを取るのにしゃがんだら、立ち上がるのに苦労してます💦パンダのスイーツ可愛い💕全部食べたら糖質どのくらいだろう❗️なに見ても考えちゃいます　笑　暖かく、とにかく暖かくして過ごしてくださいね。あたしたちはボチボチでもやれたら十分ですからねー！

あかりさん、パンダのスイーツ可愛いですね。優しい彼女さんで、良かったですね。家は、もう、孫が３人います。最近、同居している息子に、子供が、出来たばかりです。仕事しながら、家事しながら、孫の世話、近所にいる親の世話、旦那へのストレス！などなど、きっと、ストレスが限界に、なっての病気だったと、思います。😭😭😭嫁に、出しても、娘は娘!愚痴は、聞いてあげないと、いけないですしね。孫も、かわいいし😂けれど、年々、身体は衰えていくし🤣🤣🤣今も、日に日に、寒くなって、身体は、辛いし、痛いけど💧やらなきゃ、いけないし、で、なんとか頑張ってますが‥😓いつまで、私の身体もつのかな？(笑)と、思いながら、頑張ってまさす。仕事も、理美容関係なので、日に日に、ハサミを、持つ手が、おかしい😱と、感じながら😓頑張ってます。担当医師とも、相性が合わず、😓このまま、通院続けるべきか、悩んでます😅すみません、長々と🙏寒くなってきたので、無理なさらず、頑張って下さい。動画楽しみに、していますね☺️

こんばんわ😄そろそろアップするかなぁ〜？でも少しはゆっくり休めてるかなぁ～?と思ってましたよ🥰お尻難しいですね😟　母乳パット　重ねすぎると洋服にもひびいちゃいそぅですしねぇ～😔私も運転してドライブ行くのが１番の精神安定剤＆腸活の様に思えます🌟今日は皮膚科に行ってきましたが巻爪はもぅ先生に見せる気もわきませんでした😅（前回　爪の切り方のプリントだったしね）自分で綿詰めこんでテーピングしてだいぶ痛みは軽減出来てます!それでも完全には隙間つくれてないみたいで　巻き込んでる端のお肉が怪しげな色合いに😱でもそれより　あかぎれが半端ないです😭痛いわ～😭　こんな所割れる?って感じだったり　こんなに簡単に傷つくの？!って感じの手になっております😩おぉーっ!!🤩あかりさん食べたいものが沢山思い浮かぶとはとっても素敵な事ですね✨🎊やっぱり３大欲求ですからね!食欲が出てくるとは　ほんとに大分前よりは調子良くなってるんでしょうね😊予定が有ると　身体はキツくても精神的に充実する!　その通りですよね～!　予定こなす迄は　大丈夫かなぁ？と不安にもなるんですが　意外にいけたり😁で　後で反動で　調子悪い　眠い寝ると起き上がる時　体がベッドに貼り付いてるかの様な💦フゥン☹️💨ってめっちゃ気合が必要だったり😅あかりさん　ゴロゴロ　ダラダラで👌息子さんチームのご帰宅訪問　楽しみが有るって　最高ですね💖無理しない程度でやすみやすみ　お料理　頑張ってくださいね🤗ワンコにも　お裾分けのご馳走なのかなぁ〜😏　いぃないぃなぁ～😁

【闘う❗️アラフィフ難病主婦】寝れない時の眠剤。出ない時の下剤どうする❓　fight#21

あかりさん、おはようございます😄ブルーベリータルト、とても美味しそう😍まだ手の変形が今よりマシだった10代の頃、私もクッキーを焼いたりするのが好きだったことを久々に思い出しました。私も無事に2回目のワクチン接種を終えました。副反応も腕の痛みと腫れがあった程度で、発熱もなく元気に過ごすことが出来ました。あかりさんはお腹が辛いことにプラスして吐いてしまうのですね。私は人生の中で吐いたことが数えるくらいしかないので、吐くことにとても恐怖心があります。そんな辛い行為が日常的に起こっているなんて、本当に苦しいですよね。私もあかりさんと同じく万年寝不足です😰毎晩寝る時間が近づいてくると、食道の強い痛みがやってきて眠れません。運良く眠れても、身体の痛みと食道の痛みで目が覚めてしまいます。なので、一日中出かけない日は、お昼寝が欠かせなくなりました。お腹の調子に合わせて生活するのもなかなか大変ですよね😰私は以前にもお話しましたが、便失禁があります。それが嫌で、以前は便秘してた方が漏らさずにすむからいいやと思っていました。でも、出ないと腸閉塞になる怖さを体験し、便を出すことの大切さを実感しました。私は今は毎日2種類の下剤を飲んでいます。なので、毎日下痢です。便失禁しまくってます😅でも、私も一日でもお通じがないと不安だし、お腹が張って苦しくなります。だから、下剤は欠かせません。美容室など長時間おトイレに行けない日などは下剤を飲んでしまうと、途中でお腹痛くなったらどうしようとか、色々不安がつきまといます。

大変な病気なのにケーキなんて焼けて凄いですね。私は鬱と戦ってますが寝れないのは本当に辛いですよね。ユーチューブなんて出来て私とは多違いな立派な非だと思いました。

こんにちわ😊すご～い!😲タルトも作っちゃうんですね👏おいしそう～🤤お腹事情　大変ですね😰毎日の事で　ましてや半日我慢しただけで詰まっちゃうなんて😱なかなか難しいですね😰私は　前にも言いましたが　便秘で毎食後　整腸剤とマグミットを飲んでますそれでも　一週間以上出ずにガスだけ頻繁に出て困っちゃいます😞寒かった時期からしたら　ほんとにマシになってきてはいますけど下剤の量をいつ多めで飲んで出すか？　他の下剤も使っちゃうか？数日用事がない日を見計らって💩出す計画を立ててますそれでも　💩出そう？!と思うタイミングズレたりしますもんね😅それで更に　薬に頼る!　正に悪循です😆先生に伝えるのも　他の症状の方が優先になって　お腹事情を細かく説明するのも　難しく面倒くさいのでただただ　処方の時下剤は？と聞かれると　自分で調整してるので　まだ残ってて今回は大丈夫です!or今回は下さい!　と言う感じですねしかし　詰まるとお腹空いてても食べられないなんて　キツイなぁ〜😣💦　吐くのも更にキツイでしょうしね😭　我慢して　水分取って　また陣痛を待つ感じなんですかね?睡眠も仮に眠れたとしても　体制的にシビレがきちゃうなんて😟痺れたら体制変えるのも大変ですもんね😣なんか　いいベットでもないかなぁ〜🤔エアーベットとかどぅ〜でしょうかね？🤔私は眠剤飲んでるので　よく腕が痺れて痛くて目が覚めちゃいますあっ前回の動画の返信　ありがとうございます😊ほんとに　特に寝てる時の体制を横向きにした時　肩が凄い音がなるのと　なんだかガクッとする感覚が有って気になってたんですが　お陰様でホッとしました😚

【ラーメンとコロコロと私🍀】のレビュー✨してみた🍜闘う❗️アラフィフ難病主婦　fight#51

(c) あかりんぐちゃんねる　

美味しく食べれて良かったですね❣️私まで嬉しくなりました😄

こんばんは☺️めちゃくちゃ共感する事ばかりで、嬉しくなりました。同じ世代で、子育ても、やっとひと区切りでの病気!私も、へこんでられない環境の中、なんとか、頑張らなきゃ!と、思いながら、でもしんどいわ！と、😭いう中、動画見させて貰って、元気貰ってます☺️第2段も、楽しみに、してますね☺️ありがとう御座いました。

お洋服かわいい〜ぱっと見分かんなくて、よく見たらオオカミさんなんてかわいい。スカートはもっとかわいい💞ラーメン7割で、いっぱい食べれてよかったぁって思ったけどその後、どうなるんだろって心配だったから、ひどくならなくてほんとよかった。ほっとしました。😊今回の動画、わたし的には「やけくそ」が一番おもしろかったぁ😄

あかりさん、こんにちは😃あかりさんが楽しそうな動画を上げてらっしゃると本当に嬉しいです😊あるがままの自分なりの楽しい日常今日のような日常が多くありますように☘️

こんばんわ🌕あかりさん❤️ コロコロはわかります☝️うちは猫🐱🐱がいるので必須アイテムテープの先が行方不明に見つけて破いたテープが指にくっつき💢知恵を絞りテープの先を少しだけ折り曲げるという誰もがされてる事に気がつく🤪笑　ワンちゃん🐶可愛いですね、可愛いと言えばあかりさんのスカート素敵です♪xmasに合いますね、テンション上がりますよ(≧∀≦) そして　チャーハン&ラーメン🍜たまりませんね😋沢山食べれてよかった😂嬉しいです😃

ワークマン+で私もお世話になってます(笑)私が住んでる区はCAINZなとないから、ホームセンターは神奈川まで行きます(T-T)コロコロは私も大好き😍ラーメン食べれて良かった👍️あかりさんがぱくぱく食べてる姿何か嬉しいくて涙でちゃいました。

あかりさんおはようございます☀いつもお洒落ですが、今日の服めっちゃかわいい😍私もコロコロ斜めカット使ってます！イライラが軽減されて良かった😁BOØWYも大好きでした❤️あと、スカートは短い世代だったけど、、地域によって違うみたいですネ😌最後のラーメン🍜🤤飯テロです🤣美味そう‼️

あかりさん、こんにちは👋😃急に寒くなり大雨まで降ってきて大変な毎日ですね。そんな中、テンションの上がる動画をありがとうございますm(_ _)mとても人間らしい矛盾だらけなところが、益々好きになりました。是非とも第二弾を期待していますね。ラーメン屋さんのチャーハンはどうして美味しいのでしょう。家では無理です。

あかりさん、こんにちは😊❤先日は愚痴をたっぷり聴いて頂きありがとうございましたm(__)m私よりも数倍身体が大変な日々をポジティブに過ごしてるあかりさんを見習いたいと思います✨ラーメン🍜食べれる位体調良くなったんですね✨もしかしてオフェブ💊停止中だからかな？オフェブ💊は今後どうするんですか？私も近い将来使用する💊なのかな、、なんて思ったりしたので､､|ω`)ちなみに私は明菜派でした😀でもファンクラブに入ってたのはキョンキョン❣️真似して刈り上げもしてみたり😂

面白い、面白い🤣🤣第二弾お待ちしてます笑納豆＋砂糖＋醤油　興味あります。やってみようかな？ラーメンにチャーハン、食べられて良かったですね。安心しました。

こんばんは。ラーメン食べた翌朝いつも通りで良かったですね😌私は先日牛肉とニンニクを食べたら翌朝左側腸が物凄く痛くなりトイレに座っている事さえ困難な状況になりました。と、同時に血圧低下で測定すると上が74下が56の値を示し顔面蒼白冷や汗が出ました。肉とニンニク組み合わせが私の腸には合わないみたいです。グリセリン浣腸も同じ状態になります。30分程で治りますが本当に辛いです苦笑

あかりさんこんばんは🌙本当音楽の趣味ドンピシャ🤣バンドブームだったあの頃、米米やバービーも好きでした😍カラオケはもちろん80年代に、金爆、アニソンと様々です‪wセーラー服を脱がさないでは子供が歌詞見てドン引きしてました‪w昔ながらのラーメン屋さんって感じでとても美味しそうです😋ワンちゃんの服もあかりさんの服も可愛い〜🥰第2弾も是非お待ちしてます😁👍どんどん寒くなりますから、レイノーや様々な症状と戦っていきましょうね‼️(ง •̀ω•́)ง✧

おおー！美味しく頂けてよかったですね(ง ˙⍢˙)私の夫も卵焼き甘いやつがすきですよ。私と息子はだし派です😁

ぜひ、第二弾、第三弾とシリーズ化希望。似てたり似てなかったりで、私は、一人外食するぐらいならパンを買って家で食べる、うどん人間です。いつも、家の中で見ていたてんちゃん、外での走りに、またまた❤️❤️‼️そうそう、私は自分の病気は『顔がキレイ過ぎて、無口過ぎる』人間がなると公言しています！！なにか？（笑）

ラーメンと炒飯良かったですね😊コロコロ……。また買ってくるの忘れた…＿|￣|○ 動画観て思い出しました😅 かれこれ1ヶ月買い忘れては思い出しまた忘れるを繰り返してます😭 バカなんだと思いました🤪

納豆にお砂糖、わかります！激めんもおいしいよねー。焼きそばは焼きそば弁当じゃないんですねw茶碗蒸しも栗を入れて甘めタイプじゃないですか？ちなみに内地でこれ不評です…。美味しいのにね。

あかりさん初めまして。ラーメン美味しいですよね🍜私も大好きです♡胸元を隠す。私は首の手術をして大きな傷が見えています。で、四季を関係なく出かける時はネックカバーをしています。ご存知かも知れませんが一応、お話ししておきます。そのネックカバーをしていると首がしっかり隠れるのです。でも薄い生地なので夏に付けていても全然暑そうに見えないです。これからの季節でも薄いですが首元がホンワカしますよ。(๑•̀ㅂ•́)و✧

これから寒く成ります、お身体に気を付けてください。例え良くならなくとも、これ以上悪くならない様に!

私も同じ病気、膠原病強皮症と言われて３年になります。薬で、いくらか進行は無い感じだけど、これからの時期、手の先、足の指先が色変わって痛いですね…🙍

スカート可愛い〜💖リウマチの私も衣類や肌着滑り良くないと駄目です、総ゴムもゆるめでないと上げ下ろし指痛いし(笑)　ニットにワイドパンツ　もちろんスパッツin。楽な定番スタイルです😄

【闘う❗️アラフィフ難病主婦】⚠️レイノーの画像アリ　fight#18

(c) あかりんぐちゃんねる　今回の動画は最近めっきり手の拘縮がすすんでしまい私の普段の生活の中でちょっと大変になって来た家事について動画と共に説明しております。短めの動画となってい …

レイノー症状辛いですよね😣私も指先同じ様な感じです真夏でも冷凍効いてたりするとすぐ指先紫に😅スーパーでの事ものすごく共感できます小銭出したり受け取ったりが大変だから、レジ混んでると焦ります😅

こんばんわ、ハサミ大変そうだなって思って見てました😭インクシーブルのカスタってハサミをさっき検索したら出てきました、お値段は見てないのですけど💦指が腫れた時湿布貼るためにダイソーで左利き用のハサミが以外と切れました😆✨大きさは裁ち鋏には負けますが💦夏ですけど貼らないホッカイロとかどうですかね？お手て温めながらとかスーパーは夏めちゃくちゃ寒いですものね😱っとふと思いました😅まだまだ暑いですがご自愛ください😁

私は、百均の綿の白い手袋にプラスチック手袋をはめています。パウダー付きにしていますが、その方が中に綿手袋をはめていても、装着しやすい気がします。冬はこの上に手袋。プラスチック手袋を付けるのは、水がついていても大丈夫だからです。最近は、このままスーパー入り口の消毒液を付けています。

あかりさん、こんにちは😊あかりさんもお腹の調子が悪いんですね。お互い辛いですが、食べられそうなときにスープとか口にできたらいいですね。私も今日はスーパーマーケットでフリーズドライの雑炊やスープなど、ちょっと食べたい時に便利なので、購入して来ました。手が使えないって、ホント、ストレスたまりますよね😥私は強皮症歴30年ですが、最初は工夫してなんとかハサミを使っていましたが、徐々に使えなくなっていきました。色々なハサミを買っては試してみましたが、今は普通のハサミは一切使えなくなってしまいました。私は今はネットで｢ユニバーサルデザイン｣や｢自助具｣で検索して探した手の不自由な人向けのハサミを購入して使っています。普通のハサミ✂️のようにジョキジョキ切ることは出来ませんが、あるとないとでは大違いです。入院する時も必ず持って行きます。あと、カッターも使っています。私は手が曲がって開かないし、指の骨が砕けて指が短くなって幼児のように小さな手なので、ネットで細いカッターを購入して使っています。手をグーパー出来ないので、使える道具は限られていますが、ネットで色々探してみています。私の通う大学病院は、院内処方だと、お薬を一包化して出してくれます。一回分のお薬を一袋に小分けにして入れてくれます。私はまだ利用していませんが、一人暮らしになったら頼んでみようかなと思っています。お金の支払いは、私も出来ません。今はお財布を母に渡して支払ってもらっています。でも、これからは一人で外出しなければいけないことも出てくると思います。今からどうしようか色々考えているのですが、電子マネーを使って支払いをするのも一つの手かなと思っています。

ハサミ使うのも大変ですね😟でも　リハビリにもなってるんでしょうね🤔レイノー　これキツイですよね😭体は暑くて汗かいてるのに　手足はレイノー!　自分の汗で冷えて更にレイノー!😩そして　扇風機だの風に当ると　疼痛的な😖　私は年中アームウォーマー＆サポーターを活用してますお買い物で精算焦りますよねお財布のファスナーも開けづらいし小銭を取り出すのに　指先が当たると痛いし　レジ係りの人に「小銭に取ってもらえませんか?」と何度もお願いしようかと　悩んだり😅あ〜っレイノー症状だけでも　無かったら　就活の幅がだいぶ広がるんだけどなぁ〜😞一瞬で出ちゃいますもんね歯磨きとか　トイレで手を洗ったとか　なんなら　トイレでパンツ下ろした位でも😣本当　見た目元気そぅ〜で会話しても　元気そぅ〜で良かったと思われきっと健康な方からは　そんな大した事ないでしょ!冷やさなければオッケーなんでしょ?位にしか思えないんだろぅ〜なぁ〜レイノーものすごく厄介で悩ましいですよね食事作るのも　大変ですよね〜まぁ〜怪我をしないように頑張りましょう😉

あかりさんハサミ使い難そううですね私は手の筋肉が無くなって横から見たらうすペらでペラペラですハサミどころか箸さえ使いにくいです。どんな病気でも辛いですよね😩お気持ちよく分かります。スーパーは寒いでしょうあかりさんの病気は冷えるのはよくないのですか？手袋などされて見てわどうでしょう。😃

『闘う❗️アラフィフ難病主婦】怒り💢平成の子育ては夫は不参加！ fight#6

あかりさん、こんにちは😊夜ぐっすり眠れないのは辛いですよね。私も逆流性食道炎がひどくて、座って寝ているので、食道の痛みとお尻の床ずれの痛みですぐに目が覚めてしまいます。平らな所に横になって朝までぐっすり眠るのが私の夢です。あかりさんも強皮症の診断がつくまで、長い年月がかかったのですね。私も今の大学病院にたどり着くまで3年かかりました。体調が悪くても、強皮症なんて病気知らないから、ただの体調不良だと思ってました。あかりさんはクッションカバーのファスナーが閉めにくくないですか？あかりさんはジッパータブをご存じですか？ファスナーにジッパータブを取り付けると、ファスナーが開閉しやすくなりますよ。私はバッグや洋服等色々な物にジッパータブを取り付けています。Amazonや楽天市場で購入可能なので、よろしかったら見てみて下さい。今晩は昨日より眠れるといいですね。

こんばんは💓前の動画でコメント書きました。続きです。私の場合は早く診断がつきました。一件目の病院でクレスト症候群？と言われて、近隣の二件目の大学病院に行かされたのですが、そこではリウマチ患者しか診てなかったらしく、三件目の大学病院を紹介されて、そこで正式に強皮症ですと確定しました。県内でも、文句付けようがないトップレベルの大学病院で、紹介状がないと受診できない病院なので、不満を持ったらいけないのかもしれないですけど、薬物治療してないので、色々、不安な気持ちに苛まされてます。

こんにちは〜子供さんが小さい頃は大変でしたね僕も通院してますが6時間待って診察は5分も掛かりません、総合病院は入院は便利ですが込み過ぎますね、お身体お大事にして下さい、ではまた。

子育てが素晴らしい本の読み聞かせ大事ですね私なんて手抜きでした（笑）辛い病気をされながらよく頑張りましたね本当に凄いです｡料理もしっかりされて指が使いにくそうですね私も握力は無くなり箸を持つのさえやっとで料理も３年前から主人がしてくれています全介助なので主人が一番大変だと思いますまたコメントさせて頂きますねこれからもよろしくおねがいします😊

子育て現役時代しあわせな時だけれど長男のアトピー激しい夜泣きに悩まされ夫は体力を使う仕事と職場の不協和音によるストレスで家で怒鳴り声をあげる。幸も不幸も表裏一体ですね。生きている限り悩みは尽きないですが自分で自分の機嫌をとっていくしかありません。美味しそうなお菓子作り参考にさせていただきます。お身体ご自愛下さい。

おはようございます💖私は、まだ経過観察です。難病でかかっている大学病院は検査、診察受けているのですが、お薬を貰える治療レベルには達していないらしいです😞たぶん肺高血圧症になってから⁉️１番なりたくない病気です。内科、整形外科は近所の病院に行ってます。そこでは薬を貰ってます。強皮症でかかっている大学病院は遠いので、高血圧とかリウマチ症状は近くの病院で診て貰ってます。

強皮症とわかってもそれを否定してた先生って何❔謝罪も無し❔旦那さんも非協力的とかマジでムカつくてか、あなたもちゃんと言いたいこと言わないと（笑）医者、旦那、あなた、全てにイライラしました＼(^o^)／何で良く頑張りました＼(^o^)／申し訳ないけど。私なら離婚してます（笑）

最近登録をした早々ですが１つお願いがあります🙏画面の字幕が消えるのが少し早くて読みきれませんので次の画面に行くのを少し遅らせて頂けませんか❓すみません💦登録早々こんなお願いをして申し訳ありません🙇‍♀️強皮化症と言う病気は初めて知りました。本当ににお辛い病気なんですね😥これからも応援しておりますので無理の無い様、日々の生活送って下さい☺️