あかりんぐちゃんねる（おすすめch紹介）

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2022.04.14

【料理はリハビリ】と思ってもなかなか上手い事行かなくなって来た今日この頃😑💧 闘う❗️アラフィフ難病主婦 fight#55

(c) あかりんぐちゃんねる　はじめましてこんにちは♬ 『あかりんぐちゃんねる』のあかりと申します。現在複数の難病を抱えながら日々奮闘中のアラフィフほぼ一人暮らしの主婦です。このチャンネル …

あかりんさんの作るお料理、真似しようと思って、調味料なに使ってるのかいちいち止めて一生懸命みてます!結局よく分かんないけど真似できる料理があったら頑張ってみます💪いろんな身体の不具合、不安ですよね。私は同じ病気じゃないのでアドバイスもできないし気のきいたこと何も言えないけど、このコメ欄、あかりんさんと同じ病気の人も何人かいらっしゃるみたいなので、少しでも気持ちを分かち合って少しでも気持ちを軽くしてもらえたらなって・・身体が辛くても、いつも楽しい動画つくって届けてくれてありがとうございます!あかりんさんも頑張ってるから私も頑張ろう✳️

あかりさーん、こんばんは。お料理お疲れ様でした。でも娘さん夫婦の為に作ってあげられるの幸せだと思うよー😊少し考え方を変えると、例えば自分が介護を受ける立場になって、人にしてもらうばっかりだったら、誰かにご飯を作ってあげられる人のこときっと羨ましいと感じるはず！だから娘さん夫婦にご飯を作ってあげられるあかりさんは幸せなんだよー💕きっと病気になる前は何でもサクサクこなしてたんだろうなー。できなくなることが増えても、日常で困難なことが増えても、あかりさんイライラしないでね。そんなときはやること減らせばいいんだよー😊これだけ出来れば上出来、良くやった、あたしはホント頑張ってるたくさん自分を褒めてあげてね。本当にあかりさんよく頑張ってるよ👏

あかりさん、料理上手ですね🙌✨美味しそうだった。ハシ無理に、同じだ…と思いました。私も最近は、ホークと、スプーンでご飯も食べてます。何やるのも時間かかるし、自分にイライラの毎日😰でも、あかりさんも頑張ってるし、私もがんばります🙋

あかりさんお疲れ様でした✌あかりさんが料理作っている動画大好きです。私も娘になりたいよ（笑）私の巻爪を診てくれている看護師さんが、爪切りを使うのではなく、ガラスの爪研ぎを使って、爪の両サイドは研がずに真ん中だけ研ぐようにしてください。と言われキャンドゥでガラスの爪研ぎを買って何度かやったけど…結局は両サイドが肉に食い込むのが巻爪で痛いのだから、食い込まないようにする方法では無いような…だから今はやっていません。食い込みそうになったら両サイド爪切りで容赦なく切る❕そうしてます。なんか良い方法ないですかね……

あかりさんこんばんは😊料理どれも美味しそう〜😋体調優れない中こんなに沢山作って素晴らしいです👏豚キムチは辛いの苦手だから食べられない下からでないと上から出る共感できます逆流性食道炎の症状が強めなので、ちょっとした事ですぐ上がってきます😅私も寒くなると部屋の中や店内でも手袋付けてます寒いと入店の際のアルコール消毒が指先のかじかみ増強するので辛い😭動画楽しみですが、無理はなさらずにあかりさんのペースでやってくださいね😊

あかりさん、お久しぶりです。あかりさんのお料理動画みると、頑張らないと‼︎っていつも思います。無理のないよう、動画アップしてください。コメントは、なかなかできませんが、いつも拝見しています。あかりさんの体調、近況が気になるので。

こんばんは。料理のレパートリー凄い！私は、なかなか出来ない！

こんにちは、美味しそうなご飯の数々、娘さんが羨ましいなーと思いながら見てました。これから寒くなると、買い物ももっと大変になりそうですね。寒いだけじゃなくて荷物も重いし、私は今年は寒い間はネットスーパーとか利用しようかなと思ってます。うちは割と田舎なのですがそれでも近所に登録されてるスーパーが2件あったので、あかりさんも体がつらかったり時間がない時は試してみられて下さい。次回の歯磨きアイテム、すごく楽しみです！いつか、あかりさんが動画作成に使ってるカメラとか動画編集ソフトとかの紹介や、撮影風景なども見れたら嬉しいです。これからも楽しみにしています。

お料理凄い〜、切る作業も大変なのに頭が下がります😌私はリウマチも甲状腺も安定してて喜んでいましたが、今日夕方片耳の下が腫れて食べる時に痛みが😱耳下腺炎？あ〜今度は耳鼻科？まったく凹みます。自分で体の機嫌をとるしかないですね😊

こんばんわすごいわ美味しいものばかり作ってもらって娘さんご夫婦幸せ＆お持ち帰りまで・・いいなあ「仕方なく」に爆笑しちゃいました🤣体調大丈夫かしらと心配してました。出先のトイレとかこれから寒くなるしほんとに気をつけて下さいね😏

あかりさんこんにちは🌞料理どれも美味しそうですね気のせいでしょうかいつもより気負って料理されてるような気がしますご自分が召し上がれない分色々お考えの事あるかもしれませんがあかりさんのお気持ちはご家族の方に伝わっていると思いますしこの動画も宝になると思います私も体の調子が良い時は良くなるかもと希望をもったりお腹のつまりが何をしても良くならず具合が悪いとやっぱりダメかなと毎日毎日そんな繰り返しですが今まで積み重ねてきた時間は宝物と思いながらそれなりになんとか生きてますあかりさんにはこれからも良い時間が訪れると思います😊お体辛いときが多くなるかもしれませんが素敵なご家族ご友人お知り合いあかりさんが出会った全ての人たちと幸せな時間を過ごせますように😊

こんばんは、春巻き食べたい(*´﹃｀*)動画見ていて、手足が冷えるのも、トイレが大変でイライラするのも、自分だけじゃないんだ。って思えて、救われます。強皮症自体は軽度(だと思ってます)だけど、季節の変わり目や今の時期は寝起きも関節決まってて動かなくて、動かすと痛くて泣いてます。お互い無事に乗り切りましょう！

美味しそうなご馳走が沢山出来ましたね🤗私も自分は食べれないけれど3度のご飯作り😣時々面倒だなと思ってしまう。私は食べるより飴をなめたほうが美味しいし楽だから😁でも、誰かの為にご飯を作るのも有りかな。まだ役にたてているってことだものね。でも、体の調子が悪い時は何でやらないとならないのってモヤモヤする時もあるかな。あかりさんも、表には表せない辛い時もあるんだろうなぁって思います。でも料理している時のあかりさんは凄く逞しく感じますよ😁これから寒くなるので暖かくして台所に立って下さいね🤗

こんにちは😊娘さんはこんな料理上手なお母さんがいて、幸せですね～あたしなら、メンタルやられて家から1歩も出ないかもです、、、(><)あかりさんのノリツッコミが面白くて楽しみに見ています！私も、50代ですが30歳くらいから不調続きでこれといった病名もなく、、、精神科の薬を飲み続けてます😭あらゆる、サプリや整体や針、神頼み何でもしましたが、未だに不調です💦ですが、心が弱ると身体も弱っていくので、「心は健康‼️心は健康‼️」っと叫んで頑張ってます笑笑🤣あかりさん、頑張らずに頑張りましょ😅笑

わぁ、美味しそうな品々ですね。頑張りましたね。お疲れ様でした。お嬢さん大喜びでしょうね。実家から頂物をして帰るって嬉しいものですよね。長く元気でいてください。

てんちゃんの寝姿に❤️❤️調味料を使い切るために、料理を考える事、あるあるです。冬は着脱が大変で…もう布団つむりになってしまいたい。外に出たら、人に追い越されても追い越す事が出来なくなったなあと…私の足に叱咤激励もせずに歩いています。歯磨きは、電動歯ブラシ愛用。お高くっても、良いものはいい（笑）…ご近所さんに恵まれるって、宝くじに当たるより嬉しい。

あかりさんこんばんは！お腹大丈夫ですか？あかりさんの日々の苦労を思うと、ダラダラと毎日を過ごしている自分が恥ずかしくなります😅今日も沢山のお料理どれも美味しそうです❤️めんつゆも使い切れて👍スッキリですね😁春雨もあんなに硬いのに全部カットされてすごいです😳👏👏👏私は横着をして最初から短いのを探して買います😅そう言えば☝️さすが北海道😆蟹のすり身なんて売ってるんですね！超美味しそうなんですけど…🤤🤤🤤🤤

美味しそうな4品😋娘さん、羨ましい✨私も道民です。『手袋履く🧤』って言いますもんね😆『ゴミを投げる』とか…ちょっと親近感❗無理なさらずお身体お大事に😌

こんにちは😃あかりさんお料理のレパートリーすごいですね手際も良いし　私がもし男ならあかりさんと結婚しますね。(あかりさんの気持ちは〜😅)いったもん勝ちです　🤣

あかりさん、こんにちは！お料理お疲れ様です。私も毎日、自分は食べもしない料理を、大量に作って頑張ってます。買い物の苦労分かります。レジで、お金が掴めなくて、あたふたして焦ってしまいます💧レジにたどり着く頃には、もう指先は、キンキンですものね。😓最近、私は、マイかごを持参して、レジの人に、入れてもらって、そのまま、帰るようにしてますよ😄袋に、入れるのか、辛くて😅感覚なくなって、モタモタするわ😂落とすわ😭何より、あの寒い空間から、一刻も早く出たい😂スーパーの店員さんは、えらいなぁ！といつも思っています。買い物して、料理してって、ホント大変ですよね😓でも、作らなくなっても、寂しいものなんでしょうね😅洗濯干したりするのも、私は、レイノーがおこります。北海道なんですよね！？あかりさんは、😱わたしは、南国高知なんですが、普通にレイノーでます😭昼間は、２０度超えなんですけどね😂寒くなるのて、気をつけて頑張ってくださいね😄

【必見‼️知らなきゃ損】一か八か聞いてみた⚠️特定疾患枠で歯医者さんに通院したい🪥

あかりさんこんばんは☪︎今回の動画とてもためになりました🤗私も逆食で戻す事が度々あり、胃酸で口腔内ダメージくらって、歯医者通いしたいと思っていたけど、治療費の問題で躊躇してましたが、ダメ元で相談してみようかと思います情報ありがとうございました‼️😂そして毎回料理どれも美味しそう〜😋私は都心部に住んでいるから無理だけど、近かったらご馳走になりに行きたいです(笑)

あかりさん、こんばんは!歯科通院が、特定疾患の対象とは思いませんでした!嘔吐の回数は、まだ少ないですが、先々のための知識として知って良かったです!　ありがとうございます！寒くなって、温めてもレイノーな毎日ですが、無理なさらずに〜!

ワンちゃん、すやすや寝てて可愛いですね💗寒くなると体を動かすのしんどくなるかもですが、温めて、ゆっくりゆっくりでお過ごしください。

あかりさんお疲れ様です！嘔吐、自分の体調不良の時に料理を作るなんて…本当に尊敬します(>0<；)私は、何も出来なかったです( ･ั﹏･ั)どーしても、自分の身体を優先にしちゃって反省ですね。

私の場合は、大学病院でかかる分は、薬の副作用による整形外科の手術、泌尿器科の膀胱炎、皮膚科の帯状疱疹などなど難病疾患として認めて貰いましたが、難病由来のものでも、近所の歯科眼科整形外科内科、ダメでした。（自治体によっても、微妙に見解が違いますよね、…）てんちゃんの…何してんだかの眼が可愛い。あれをされるんだったら、いくらでも『何してんだか行動』したいです！！

〜お詫び〜皆さんいつもたくさんの温かいコメントありがとうございます😊本日朝から今週末はちょっとお姑夫婦の引っ越し準備をしておりまして💦今後の時間調整と体力を考え、今回のコメントのお返事は❤️マークのみでお返しさせて頂く事にしました。ごめんなさい🙇‍♀️次回動画からまた頑張って行きますので今後ともよろしくお願いします🍀あかり

お料理上手ですね😋先日家はスープカレーでロールキャベツでしたが面倒なのでロールキャベツ買ってしまいました😜思うようにならない体で頑張っていてすごいな。無理しないで下さいね☺

こんばんは。痛いお尻温めたら楽になるのでは？例えばジーパンの上から小さいカイロをはってみるなど。血行が良くなると良い方向にいくのでは？

こんにちは。今年あかりさんと同病と診断されました。薬の副作用で一週間寝たきりの後歩けなくなったり洗濯物落とす位一気に悪化し、すっかり薬が怖くなりました。不思議な事に食欲はしっかりあり小さくなった胃は常に食べ過ぎです。動けないからホテルブッフエや大食いの動画を見るとお腹空くのと春から流行りの重曹水を飲み出したのが良かったのかなと思っています。重曹は太田胃散等にも入ってるし、体内をアルカリにしてくれると聞いたので。最近、食後酸性になった口内を重曹水でブクブクして、虫歯菌の大好きな環境でなくす情報を聞いてピリピリして痒いシャンプーも止めて重曹水シャンプーと共に始めたところです。民間療法ですが。

素敵なマダムって、思います。生き方が素敵、ちょっとした駄洒落も楽しい,ワンワンの冷ややか眼差しも笑えます。元気っていうのは身体のことを指すより生き方を指す気がします。しんどいことの方が多いと思いますが日々の暮らしが少しだけ満足できたら素敵だと思います。十分素敵な奥様の資格ありますね❣️

あかりさん、こんにちは😊雪ですか？やはりそちらは寒いんですね。まあまあ元気とあったので良かったです。ちゃんとカイロも貼ってますね　笑そういう事って教えてくれないよねー💦教えてもあなた個人的に何の損もしないはずだけどねー。でもこの動画見て何人かは、知らなかったって人がきっといると思うよ。今日もお料理お疲れ様です💕

歯医者さん、さくさく対応してもらえてよかったですね😊その分、今までの払わなくてすんだ金額もよぎると思うけど😰知らなかったんだから仕方がない。あかりんさん、ドンマイ🎵今日の動画は、私の好きなあかりんワードがいっぱいだったー😊『お香は完全なる演出です』『一心不乱に切り刻まれた野菜達』『いつ入れていつ出せばいいか未だ分からないローレル』www😆まだあるけど書き連ねると長くなっちゃうから・・😊途中で、ミンチなんてこねてたら益々お手手が冷えちゃうと思ってたら、やっぱり料理の時も痛そうになってました😢毎度だけど、いろんな不具合、苦痛をおして料理をさくさく無心につくるあかりん、尊い✨😭、すばらしい👏今日はワンワンにもハート撃ち抜かれました!最初の布団に丸まってる表情とかその後のアップとか!キュンキュンです💞おとなしそうですいい子そうですね！どんな犬種なんだろ、チワワかな？私は世話がムリなのでかえないけど、今日のプリティさをみたら欲しくなってしまいましたぁ💖

こんばんわ🌕あかりさん😊　美味しそう　これまたご馳走のオンパレード📯🎌🎊歯医者さんの件よかったですね。結構歯科料金お高くてね、見えない分怖いしねせめて金銭的ストレスは抑えたいですよね😞　私も知らなくて難病主治医に歯科医や婦人科　眼科も全て無理の一点張りで手術も治療も大変でした今もですが　保健所での更新も病院名などはすでに印刷してあり私が書くなんて知りませんでした。そういえばヘルプマークさえも教えてくれず入院患者の方に教えてもらって保健所にもらいに行くもめんどくさそうなお顔でしたよ。とても悲しいですね。自身がしっかり勉強しないといけませんね。😄でも今夜のご馳走拝見して元気もらいました　そしてご馳走さまです🙏笑

こんにちは〜😃今　早速これまでと違う眼科に行ってまいりました!そこで　受給者証の事を聞くとなんと　利用オッケ～👍😲前回迄の眼科は　紹介状を持ち込みの所にも関わらず　利用不可だったのに😤今日行った所なんて　事前電話も無しの飛び込みで行き　実は強皮症からのシェーグレン症候群なんですがとたずねただけなのに🙃病院によってこんなにも対応が違うなんて　ビックリ😆まぁ〜結果が良かったので早々に保健所に連絡しておかなければ😏ってなわけで　今回もあかりさんに背中を押された感じでーす✌️

砂糖さんもいいが、蜂蜜さんの方がコクがでて美味✨😉

あかりんぐさん　こんばんは😊　今調べたらリウマチも特定疾患みたいです、今年春から歯科医に通っています、明日さっそく保健所に電話で問い合わせてみます。ありがとうございます😊

味付け教えて〜。調味料知りたい。何時ものありがとう🥰

あかりさん、おはようございます。すみません、私事です。ACTH単独欠損の疑い。というところでコートリル内服開始しました。頑張らず、時々前向きくらいで参ります。ブログやユーチューブ始めようかと思います。アドバイス頂けたら幸いです。

こんばんは😊ニュースで大雪と報道してたので気になっておりましたが　やはり降っちゃってるんですね🥶ワンワンのお顔が😅お香たかなくたって素敵な奥様ですょ〜👍😆お花も素敵💐う〜む😰　あかりさんは発病当初からほぼ毎日の嘔吐×十年間😭それ以外にも　これまでに動画にして来た事以外でも沢山の様々な思いをして来られたことだと思いますが動画では　明るくオチャメな所もあったりと精神的にもですが　生活スタイルなどなど　ほんとに本当に　あかりさんには自分の生き方を見直すきっかけにもなりましたし　時にはお手本にもさせて頂いております😊　特定疾患受給者証は　私は逆に前もって　毎月通う前からとくに（シェーグレン症候群もある為　眼科＆薬局）も記載して有るのですが受付で　１番初めに受給者証を渡して使えますか?と聞いたのですが　使えず3割負担で支払ってます☹️　ちなみに別の理由で　そろそろ病院を変えよう!と思ってます😁なので　次の病院でまた登録変更もしたいと思ってまーす!あかりさんのメシ　食うてみたいわ～🤤🤤🤤

うんまそうこんばんわうちもロールキャベツ、パスタで留めたけどわたしのはぶっ刺してて出来上がりは微妙でした。真似します。歯医者さんすごいですね〜その日からなんて私は該当ないなぁ・・お友達からお花💐なんて素敵だわあわたしも少しは女子力上げなきゃ🤏

【闘う❗️アラフィフ難病主婦】強皮症の私が普段食べれるものリスト公開　fight#11

私も結婚30年のあかりさんと同い年です！子供2人独立してます。それも同じ😊主人は夜勤で、昼間は寝て夜はいない、なので1人暮らし状態。体調が悪く体力もないため1人外出が不安なのでほとんどステイホームです。勝手ながらなんだかあかりさんを近くに感じてます😅あかりさんが言ったある言葉が凄く胸に染みて感謝してます😊

あかりさん、こんばんは😊以前もお話しましたが、外食で残すのって、申し訳ない気持ちになってしまいますよね😰私はもう自分の分を注文することはなくなりました。なので、ちゃんとした和食のお店とか、レストランとかには入れません。私が少し気が楽で外食できる場所は、ドリンクだけでも平気なカフェ☕、一人分しか注文しなくても目立たないショッピングモール等のフードコートです。フードコートなら、お弁当箱に少しおかずを詰めて持って行くこともあります。でも、最近は私も好きな物食べたいので、本当は食べてはいけない焼きそばとかを母から少しもらって食べています。あかりさんの食べられる物リスト、とても参考になりました。ありがとうございます😊お粥に混ぜて食べるお供、私も色々常備しています。私が初めて腸管気腫で入院して、栄養相談を病院で受けて最初の数年は、ちゃんと守っていたのでどんどん痩せていきました。でも、最近は少しわがままをしているので、体重も増えました。卵料理、私も好きです😍病院食では、温泉卵だけを楽しみにしています。最近自宅では、味付け煮玉子を買ってきてよく食べています。卵は栄養が取れて良いですよね🎵パスタやおそば・ラーメン🍜は消化が悪いので食べないように言われていますが、最近は少し食べています。ただ、種類を問わず麺類を食べると、いつまでも食道辺りに詰まった感じがして苦しいです😵あかりさんも体調の悪い時は御自分で絶食しているんですね。私は絶食とまでいきませんが、お昼ご飯に外食すると夕食が食べられないことがあります。母は理解してくれていて、無理して食べなくていいと言ってくれますが、父が何度私は無理して食べてはいけないと説明しても分からないみたいで、夕食を抜くと色々言われるのがストレスです。私も顔が硬化していて、上手に食べられないので、あかりさんの気持ちよく分かります。友達に限らず、知らない人がいたり、大人数で食事したくありません😥お箸が使えないので、スプーンとフォークで食べているのですが、それでもよくこぼします。口は開かないし、口を閉じて噛むことが出来なくて、外食ではいつも口を隠して食べています。あかりさんも缶のドリンクが開けづらそうですね。缶ジュースを開けやすくする自助具も楽天市場等で検索すると、色々出て来ますよ！

あかりんさん、いつも旦那さんのこと色々言ってるのに結婚指輪ずっとしてるのがえらい!私は、多分結婚した当初少ししてたぐらいだと思うけど、もう覚えてもいません笑マリトッツォ、私も大好きです💖最近は栗🌰入りのマリトッツォがお気に入りです。自分の身体は、不具合、違和感も含め全部自分自身が一番よくわかりますよね。あかりさんが食べたいもの、食べれるもの食べて少しでも体調保って過ごして下さい!そして、体調の許すときに動画作って上げてもらえばとっても嬉しいです！暗い気持ちで過ごしてる私の安定剤です🧚

こんにちは。お疲れ様でした。👍😍😍💕💕💕

こんにちは💓私も昨日、スーパーの割引の天丼(夕方で安かったので）を食べて、量が多すぎたのか、咳が止まらなくなった挙げ句、吐いてしまいました。食べる量を気を付けないと、と思っているんですが、頭の中ではちょっと前まで胃に入った筈と食べてしまい、時々、吐いてしまうことになります。好き好んで吐いてるわけではないので、ちょっぴりブルーな気分になります。他の人より寒さに敏感になって、エアコンの風に弱く、夏でも、薄手の羽織り物、ストールは必須です。お洒落でするわけではなく、必需品です。

こんにちはー！結婚30周年素晴らしー！貧子は無理です🤣🤣🤣おめでとうございます〜👏👏👏マリトッツォ？ですっけ？美味しそう💕💕💕ぁぁダイエット🐷の意思が揺らぎます🤣🤣🤣

【闘う❗️アラフィフ難病主婦】エンドキサンパルス療法って何だ🙄❓fight#26

あかりさん大変な治療に耐えられたんですね。なんだか切なくなる気持ちわかります😭でも前を向いて進むしかないですものね🙁あかりさんの体が少しでも良くなりますように祈ってます🙏

あかりさん、こんにちわ。缶のプルタブはスプーンの“持ち手のえ”を使って起こして開けると比較的開けられると思います。私も病気で握力が無いのでグー握りで開けられます。試してみて下さい。

お部屋何時も綺麗だけどお母さん掃除してくれてるのかな？　自分が食べれないのに家族の為に頑張るの凄いね。

缶切りのところ『頑張れ〜！』と力を入れて見てました😊とても美味しそうに出来ましたネ❗️😋ご友人も喜ばれるでしょうネ😌

おはようございます😊ミネステローネ　大根も入れるんですね!　お野菜タップリ取るには良い調理法ですね　あかりさんのお料理安定の美味しそう🤤うっ〜😣７年　前からエンドキサン投与😟あかりさんは　強皮症の診断出る前からご自分で　断定出来る程　病気がかなり進行しちゃってたんですね🥺抗核抗体の反応でも病状は違うんでしょうけどもっと早く治療出来てれば!っと思ってしまいました😰あかりさんもきっと　悔しい思いをされたんですね🥺なんだかんだ言うても　後には戻れない　これ以上の進行が進まない様に大事になさって下さいね😚お友達も回復された様で　よかったですね🍀

病気の人は、それ自体が辛いのにそれに付随して治療やら検査やらが辛すぎるのが・・本当に悲しすぎる😢私が神様だったらせめて針を入れる時はスムーズに出来る人をあてがいたい。そこだけでも温情だしてやーそんなに痛いのかわいそすぎる。私まで涙がポトンです😢

家庭内別居中です

【闘う❗️アラフィフ難病主婦】自分の薬は自分で考える　fight#17

なんて素晴らしい料理✨こんなの私はお店に行かなきゃ食べられないな〜ビスクというものもあかりんさんの動画で初めてその名を知りました😅薬は、本当に悩ましいですよねー。私は長く通っていたお医者さんと薬のことであまり意見が合わず、というか私の気持ちをあまり理解してもらえず（私は減薬してやめる方向にもってきたかった）結局、病院をかえたことがあります。結局、今も薬は飲んでますが私の気持ちもわかって欲しかったのです。お医者さんとの関係は、ほんとむつかしい。言いたいこと全部は気分を害しちゃうことが怖くて中々言えないし・・自分の症状を先生に分かってもらえるように伝えるのすら私にはむつかしい😓ほんと悩ましいです😰

こんばんわ、はじめまして。まだ発症してませんが限局性強皮症とシェーグレン症候群です体に合わない薬はやめてもいいと思います。私も副作用出たら勝手にやめてしまいます😅先生に改善しなかった？と言われましたが効果を感じなかったし、副作用出たのでやめました！って最近言いましたでも言うのは勇気いりますよね😱いつもご飯美味しそうで素晴らしいです✨登録させていただきますね🙋

薬で頭がぼっとするのは合わないかも🙄自分の体は自分でなんとなく分かりますね🙂

あかりさん、こんばんは😊いつ見ても、あかりさんの手料理、本当に美味しそう😍✨あかりさんのお子さん、本当に幸せですね！楽しいランチ会、良かったですね！後で吐いちゃうのは辛いけど、やっぱりみんなと一緒に食べたいし、お話したいですよね！冷製スープは私も大好きで、よく飲みます！お腹に優しくて栄養も取れるので、通院日の朝ご飯によく飲みます。スーパーマーケットやカルディに行くと、ついつい買っちゃいます。昨日もサツマイモのスープとえんどう豆のスープをゲットして来ました🎵あかりさんはBTSにはまりそうなんですね！私は嵐が好きです❤活動休止していてさみしいですが、新しく出たブルーレイが最近届いたので、今はそれを見るのが楽しみです🎵あかりさんの動画を見て、ハッと気がつきました。私もずっと風邪ひかないし、風邪で高熱を出していません。色々な薬を服用し続けていることが関係しているんですね。私はあかりさんが使用してきた痛み止めは服用したことがありません。私は今はロキソニンとトアラセットを毎日服用しています。主に潰瘍の痛み止めと頭痛薬として使っています。私は強皮症と診断されてからずっと頭痛に悩まされています。頭痛外来にも通いましたが、肉体的・精神的ストレスが原因だと言われました。病気によるストレスならもう一生取り除けないなと思い、他にも通わなきゃいけない科が沢山あるので、頭痛外来に通うのはやめちゃいました。睡眠薬は精神科から処方されて持ってはいますが、一度も使っていません。癖になるのが怖くて、飲めません。私もあかりさんと同じ考えで、人間眠たくなれば、そのうち自然と寝るだろうって思っています。夜どうしても眠れない時は、イヤホンしてユーチューブ見てます。不思議とユーチューブ見てると眠くなることがあるので、眠くなったら寝ればいいやと気楽に考えるようにしています。私は通院日や外出する日の朝は３時に起きています。手が不自由で支度に時間がかかるし、焦って何かをすると手をぶつけてしまって、そこから潰瘍が出来てしまうので、焦りたくないので、早起きしています。支度が済んで、時間が余っていて眠たければ、座椅子で仮眠を取ってから出かけるという生活をしています。なので、夜中眠れなくても、どうせ３時に起きるから起きててもいいやと思っています。あかりさんはご自分が服用しているお薬について、よく勉強されていて、尊敬します。私はあまりにも薬の量が多くて、肝心な薬は何のために飲んでいるか把握していますが、これって何だったかな？という薬もちょっとあって、反省です😰

こんばんわ😊😲😲😲凄い!お薬止める勇気　凄いですねおっしゃっている事は　確かに解ります!　でも私は逆に　痛み止めの薬の効果が有るように思えなかったのですが　薬を飲まずにいたら　どんな痛みになるのだろうか？と考えたら怖くて止める勇気が有りません😥頭がボーッとするのは　診断される前から　後ろに頭を引っ張られるような意識が無くなるような感覚が有りました特に運転中に意識飛びそうでした😰父の介護で疲れ果て　毎日毎日　眠れず通院の日は本当に　いつ事故るだろうか？😱と思う日々でした😅で　３年前私は　顔の右側に帯状疱疹が出来ました　そこから帯状疱疹後神経痛になり　その時からリリカは飲んでますでも　なんだか最近　顔右側だけじゃなく左側も痛くなり　歯の神経も痛かったりしますもしかしたら　帯状疱疹後神経痛じゃなくて　強皮症からの痛みだったのかしら？と思えたり　最近　ここ数日前から　手だの体全体の浮腫がだいぶ落ち着いてきてますこれって気候のお陰？浮腫期→硬化期になる所？と考えてます🤔🙄そういえば採血の炎症反応なぜだか　いつも標準値内なのです!怪我とかしてても　全く反応出ないんです薬剤師の先生にたずねると　逆に反応出ていても　痛みを感じない人もいらっしゃるみたいなんですけどね🙃体って不思議ですね😅眠剤は　それこそ運転が怖いので　飲むようになりましたまぁ〜介護してる時はそれでも眠れませんでしたけどねどんなに体がキツくても　寝ようとすると父に起され　眠くて眠くてぶっ倒れる!と思ってても　やっぱり父の事が気になり　気が落ち着く時は無かったです　😭寂しい〜ですが　今はお陰様で眠れる様になってきましたよ😊副作用は怖いですよね😖私はトラクリアで副作用が出て頭痛　腹痛　倦怠感　吐き気　肝臓数値上昇があり　それは怖くて先生に相談して　今はストップしてます皆さん　いくつもの病院に通ってらっしゃる様ですが受給者証って　何処でも（通院している所）使えてる感じですか？私的に　この症状はどこの病院に何処まで話せば良いのだろぅか？この症状はここは関係無いよね？など先ずそこから　戸惑いがあります😥なので　もしかしたら　受給者証うまく活用出来ていないのかな？と思い　ご意見をお聞きしたいです😊私も　もっとお薬の事も勉強しようと思いました😅

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